Portadora de síndrome rara, Angelina precisa de ajuda

Sempre que uma criança necessita de um auxílio devido à enfermidade, a comoção é inevitável e o povo alegretenses sempre é muito benevolente. Esta semana a redação do PAT recebeu mais um pedido de ajuda.

Desta vez, para a pequena Angelina que tem três anos e é filha de Gieisi de Melo Aguiar e Alisson Moraes Severo. A alegretense tem uma síndrome muito rara que foi detectada após um mês do nascimento. A mãe ressalta que realizou todo o pré-natal e tudo foi muito tranquilo sem nenhuma intercorrência. Assim que Angelina nasceu veio a notícia sobre a  Síndrome de Edward.

A partir do diagnóstico começou a batalha para conseguir o tratamento e a pequena vai todos os meses a Porto Alegre, esse deslocamento se dá em razão de não ter um especialista em Alegrete. Dentre todas as medidas e o tratamento, uma das necessidades é uma cadeirinha adequada para os cuidados com ela.

Gieisi disse que a filha foi contemplada com uma pela  APAE de Santa Maria, porém, não é o modelo que a pequena Angelina precisa. “Este modelo não tem como colocar os aparelhos básicos que ela necessita como aspirador e bomba de fusão.” – explicou.

Diante de todas as dificuldades e para que ela tenha uma qualidade de vida melhor, a família não desistiu e recorreu a uma vakinha. O carrinho vai promover um posicionamento adequado, e facilita os cuidados. A família disse que toda e qualquer ajuda para que o sonho de dar um conforto a mais para pequena Angelina possa se tornar realidade é bem vinda.

Abaixo o link da vakinha:http://vaka.me/614514 Sobre a Síndrome:

A Síndrome de Edwards, também conhecida como trissomia 18, é uma doença genética muito rara que provoca atrasos no desenvolvimento do feto, resultando em malformações graves como microcefalia e problemas cardíacos, que não podem ser corrigidos e que, por isso, há baixa expectativa de vida.

Geralmente, a Síndrome de Edwards é mais frequente em gestações na quais a grávida tem mais de 35 anos. Assim, a melhor forma de tentar evitar o surgimento desta síndrome é engravidar antes dessa idade.

A Síndrome de Edwards não tem cura e, por isso, o bebê que nasce com esta síndrome tem baixa expectativa de vida, porque normalmente menos de 10% conseguem sobreviver até 1 ano após o nascimento.

(este é o modelo que a Angelina precisa)

Flaviane Antolini Favero